子どもの高次脳機能障害NO2~診断のあとが大事なのに~

子どもの高次脳機能障害NO2~診断のあとが大事なのに~

研修報告続きます。九鬼先生も指摘されていましたが、発達障害と高次脳機能障害の区別がつきにくい。

幼少であればあるほど、難しいですね。特に学習障害は、学童期にわかると言われる生来の障害で、6歳以降にわかることが多いのです。しかし、病気や受傷が6歳前であると生来なのか、後天なのか、わかりにくく、ドクターが診断しにくいというのも理解できます。このあたりも、なかなか支援が行き届かない原因の一つですね。

でもね!!私も母親なので声を大にして言いますが

診断名なんてどうでもいい

これからどうしたらいいのかを知りたい!

です。診断は、医療保険や様々な制度を利用するのに必須ですが、診断だけついても、どうしたらいいの・・と困惑している親御さんをたくさん見てきました。

当日も

「なぜ、これだけ問題があるのがわかっているのに、大阪府にリハビリテーションをうけるところがないのでしょうか?」と涙ながらに声を詰まらせている親御さんの発言がありました。

私がかつて関わっていたお子さんも、年齢が上がるにつ入れ、学習面で問題が生じてきましたが、支援なし。

「なぜ、悩み苦しんでいる子供たちや、家族がいるのに、なぜ、何も支援もアドバイスもないのでしょうか。私たち親子にとって、一生の課題です」とメールにありました。

このお子さんについては、高学年で受傷、開頭手術までしたのに、診断がつかなかったという・・あり得ない!と思って、あちこち紹介、ようやく、診断だけついた。

こういう時、私が医師だったらなと悔しい気分になりますね。

ちなみに、学習面については、記憶の低下が相当影響してしまいます。中学になると抽象的思考。高次脳機能障害について詳しくなくても、学習障害などの認知特性について詳しい塾であれば対応してもらえるかと思います。私の経験上、個別対応できる塾をとにかく探す!ここに限ります。

この日の研修の後、納谷先生とお話したときも同じことをおっしゃっていました。

でも、私の場合は、言語聴覚士だったので、探すポイントとか、お話するポイントがわかっていたのですが、それが多くの親御さんには難しいですよね。

ほんとに、大まかなのですが、塾を探すときには、高次脳機能障害という言葉さえ相手は知りません。でも、そこで、学ぶ姿勢が塾長さんになるかどうかが大事!

  • 記憶が低下しているので、すぐに覚えれない
  • 変更や、とっさのことに対応できない(ルーティンを重視してもらえるといいですね)
  • 苦手分野は、かなり難しい。できるところとの差が激しい

諸々、発達障害のお子さんと同じく、「やる気があってもないようにみえる」という誤解がないように、しっかり説明してみてください。

近くの支援者さん、ここのアドバイスをお願いします。近くに支援者がいない方、各都道府県の相談センターに問合せしてみてください。

私も、準備中です。整いしだい、お知らせします。

 

私の活動をご紹介

すべての人が、自分らしく社会参加できる、自分の力を活かして稼げる「幸福な経済圏」が作れたらいいなと思って活動しています。

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