多くの失語症者や、家族さんは、この症状の背景にあるものは何か、これからどうしていったらいいのか、どんな工夫ができるのか、知りたいと思っています。当然ですよね、例えば頭痛がしたら、なぜこの頭痛がするのか、どうしたら緩和するのか、知りたいですよね。知る権利とも言えます。これまで、私は、入院中に説明を受けているはずだし、検査をした結果をもらっているはずだと思っていたのです。ところが、生活期の方にお会いすると、大抵は、検査はした記憶があるけれども、結果をもらっていない、聞いていないと言うのです！もしかして、忘れているかも？と思っていましたが、あまりに多いので、もらっていない人が多いのかもと思い始めました。知りたい場合は、問い合わせしたら開示してもらえますので、ぜひ、入院時の評価はお手元に！検査の解釈については、言語聴覚士さんがいたら尋ねて見てください。いない場合は・・そうですね、だいたいの症状を把握だけしてみましょう。

　またはNPO法人Reジョブ大阪のよろず相談にでも持ち込んでください。1回ですが無料です！または当事者会は、第3日曜13時～14時　zoom開催しています。この会の名前は「まるっと会」です、まるっとみんなで集まろう！ってことです。詳細はこちらをご覧ください。

こうした場に参加して、他の家族さんや専門家のアドバイスを受けてみるのもよいでしょう。

　最近は、ブログで情報を読むという方法もあります。他の失語症の人がどう生活しているのか、他の家族さんはどう工夫しているのかを知りたい場合は、検索してみると良いでしょう。ご本人とは症状が違うかもしれませんが、退院後の生活の中で、どんな経験をして、どういう風に過ごしてきたのか、どんな困りごとがあって、どのような対策をしているのか、そういった経験を読むことで、非常に参考になるかと思います。

　特に、これまで病気や障害と無縁であった人は、「同じような人がいるのですか？」と質問をしてくる場合が非常に多いです。今まで縁がなかった分、自分以外に同じ障害の人がいるとは思いにくいですし、さらに就労世代や若い人の場合は、「この年齢で失語症の人はいない」「私だけだ」「うちの子だけがなぜ・・」と思いがちです。これでは、疎外感を味わい、さらに辛いですね。実は、全国には50万人以上もの失語症の方がいるのです。しかし、多くの失語症の人は、コミュニケーションが難しくなるので、自分がどんな思いでいるのか、辛いこと、悔しいこと、それだけではないですね、うれしかったこと、こんな工夫をしているんだという、そうした経験や思いを発信することが難しいのです。家族さんも、多忙なので発信する時間も労力もあまりないですね。

　闘病記でいえば、癌の人がもっとも多いそうです。なんとなく納得ですよね。言語機能に問題がなく、告知はある日突然ですが、病状は違います。家族の発信で言えば、ダウン症のお子さんがいる家族の発信が多いですね。お子さんが生来の障害がある場合は、出産した時から、最近は出産前から、親御さんのネットワークを紹介してもらえるし、初めからそうした人とつながる中で子育てしていく人が多いですよね。ママ友に支えられた人が、新米ママに今度はバトンをつなぐという感じでしょうか。人生の半ばで突然発症し、その日から生活が異なってしまう、本人は言葉がうまく使えないくなるという、失語症の方と家族さんとは事情が異なります。

同じ障害の人がいること、そして様々な工夫と対応により生活を再建した、そのようなことを、ご本人、そして家族さんが知ると、先の希望が見えて、非常に有益だと思います。